‘त्यो रोग, जसकारण मेरो शरीरबाट छाला अलग भइरहन्छ’

१९ वर्ष पहिले अलोमा लोबो पहिलो पटक निशासँग बैंग्लोरमा मिलेकी थिइन् । 

अलोमा एक डाक्टर हुन् । उनी अक्सर त्यो अनाथालयमा गइरहन्थिन् जहाँ निशालाई जन्म दिने आमा बुवाले छोडेर गएका थिए । 

निशा अनाथालयमा रहने अन्य बच्चाहरु भन्दा बिल्कुल फर देखिन्थिइन् । एक दुर्लभ आनुवंशिक रोगका कारण उनको आँखा थिएन । छाला निकै सुक्खा थियो । अनाथालयमा बच्चा लिन आउने जोकोही निशालाई चुन्दैन थिए ।  

अलोमा भन्छिन्– ‘त्यो पहिलो क्षण, जब मेरो नजर निशामा परेको थियो । मेरो लागि एक झड्का थियो । एक बच्चालाई यस्तो विकृत रुपमा देख्न निकै मुश्किल परिरहेको थियो ।’ 

तर यति हुँदाहुँदै पनि अलोमा र उनका श्रीमान डेविडले निशामा केही देखे, त्यो थियो निशालाई आवश्यक प्रेम ।   

‘उनी निकै सानी थिइन् । रोगी र त्यागिएकी बच्ची । त्यो समय उनलाई परिवारको निकै आवश्यकता थियो । उनलाई केही आवश्यकता थियो त त्यो कसैले अँगालोमा बेरोस्’, अलोमा भन्छिन्, ‘हाम्री अर्की छोरीले उनलाई उठाइन् । अँगालोमा बेरिन् र भनिन्– आमा उसलाई घर लिएर जाऊँ । हामीले पनि त्यसै गर्यौँ ।’ 

निशालाई लामेलर इचथ्योसिस नामक रोग लागेको छ । यस रोगबाट संक्रमित बिरामीको छाला माछाको जस्तो हुन्छ र त्यो छालाको पत्रपत्र शरीरबाट लगातार अलग भइरहन्छ ।   

निशा अरुभन्दा अलग अवश्य देखिन्छिन् तर आज उनी एक खुशीयाली जिन्दगी बिताइरहेकी छिन् । कारण यो हो कि उनको भाइ र बहिनीले उनलाई कहिल्यै भेदभाव गरेनन् । यसले उनलाई जिउन थप हौसला प्रदान गर्यो ।   

‘जब म सानो थिएँ तब म आफ्नो सानो भाइसँग झगडा गर्थेँ । ऊ मलाई कार्पेटमा बेरिदिन्थ्यो र कुनै एक कुनामा राखिदिन्थ्यो ताकि म चल्न नसकुँ’, निशा भन्छिन् ।   

तर जब स्कूल जीवन सुरु गर्ने कुरा आयो तब निशाले फरक फरक प्रतिक्रियाको सामना गर्नुपर्यो । मानिसहरु उनलाई अजिब तरिकाले हेर्थे र भन्थे– उनी केही गर्न सक्दिनन् ।   

निशा भन्छिन्– ‘जब मेरो छालाको पत्र निस्कन्छ, मलाई निकै पीडा हुन्छ । मैँले यसरी नै पुरा जिन्दगी जिएकी छु । अहिले यसको आदत लागेको छ ।’ 

निशा २० वर्षमा प्रवेश गर्दैछिन् । अहिले उनी बैंग्लोरको एक कलेजमा बिजनेस स्टडीजको अध्ययन पुरा गर्दैछिन् । उनी शिक्षक बन्न चाहन्छिन् । उनी आफूलाई अन्यभन्दा फरक देख्दिनन् ।   

निशालाई त्यो क्षण अझै याद छ, जब उनी आफ्नी आमासँग हवाईजहाजमा यात्रा गर्दै थिइन् । 

तब एक यात्रीले उनीसँग बस्न अस्वीकार गरिदिएका थिए । साथै उनलाई विमानबाट झार्नुपर्ने माग गरिरहेको थियो ।   

उनको साथ अजीब या गलत व्यवहार गर्नेविरुद्ध भिड्न जाँदिनन् निशा । बरु त्यस्ता व्यक्तिसँग दुरी बढाउँछिन् ।   

निशा जब ४ वर्षकी थिइन्,तब एक चर्चमा उनीसँग एक महिला मिलेकी थिइन् । अलोमा भन्छिन्,‘ती महिलाले निशाको अनुहार छोइन् र भनिन्–म तपाईँलाई चिन्दिन तर तपाईँको पूर्वजले पक्कै केही गल्ती गरेका थिए होलान्, त्यसैले तपाईँलाई यस्तो छोरी मिलिन् । त्यस समय मलाई मेरो रिस थाम्न निकै मुश्किल परिरहेको थियो ।’ 

अब निशाको एउटै इच्छा र उद्देश्य छ– अशक्तमाथिको भेदभाव विरुद्ध लड्नु ।   

‘भारतमा आनुवंशिक रोगलाई एक कलंकका रुपमा चित्रित गरिएको छ । परिवारले पनि त्यागिदिन्छन् । आमालाई पनि दोषी बनाइन्छ र बच्चालाई पनि उपेक्षा गरिन्छ’, निशा भन्छिन्, ‘डाक्टर पनि यस्ता बच्चालाई गर्भपतनको सल्लाह दिन्छन्, जस्तो कि यस्ता बच्चालाई यो दुनियाँमा आउने कुनै हक छैन ।’ 

उनी भन्छिन्– ‘मलाई जन्म दिने आमा बुवाले मलाई त्यागिदिएका थिए जब म एक हप्ताकी थिएँ । तीन हप्तापछि मलाई कसैले अपनायो र आफ्नो घर र आफ्नो दिलमा बास दिए ।’ 

निशा शिक्षिका बन्न चाहन्छिन् । यद्यपी उनको बुवा डेविड उनलाई पहिलेदेखि नै एक शिक्षिका मान्छन् ।   

डेविड भन्छन्– ‘मलाई लाग्छ कि मेरो जीवनमा उनले ठुलो छाप छोडेकी छिन् । उनी एक यस्तो व्यक्ति हुन् जो प्रतिक्रिया नै दिँदैन । उनी हमेशा आफ्नो स्थिति सम्हाल्छिन् । हामी मौसम, ट्राफिक र ज्यादा चिसो हुँदा प्रतिक्रिया दिन्छौँ तर उनी यस्तो गर्दिनन् । उनी हमेशा खुशी रहन्छिन् ।’ 

‘यदी तपाईँले उसको तस्विर देख्नुभयो भने पनि उनी सधैँ मुस्कुराएको पाउनुहुनेछ । उनको मुस्कानमा जीवनभरको खुशी हुन्छ । मलाई लाग्छ कि उनी एक अद्भुत शिक्षक हुन्, मैँले उनीबाट धेरै कुरा सिकेको छु । खुशी मनको एक अवस्था हो । मेरो छाला मेरो शरीरको एक हिस्सा हो र यो नै सबथोक होइन । म आफैँ फैसला गर्न सक्छु– खुशी रहने या दुःखी’, डेभिड भन्छन् । एजेन्सी