१६ करोडको इन्जेक्सनले निको पार्नेछ उनको रोग

‘तिम्रो छोरी छ महिनाभन्दा बढी बाँच्दिनन्, भारतमा उपचार सम्भवै छैन’- तीरा कामतकाे उपचारमा खटिएका चिकित्सकले उनका बुवा मिहिर कामतलाई पहिलाे दिन नै भनेका थिए ।

केही दिनयता तीराकाे उपचार मुम्बइकाे एसआरसीसी अस्पतालमा चलिरहेकाे छ । मिहिरले भने- ‘जन्मदा उनकाे आवाज निकै चर्को थियो । जब उनी राेइन्, उनकाे आवाज वेटिङ्ग रूमसम्म सुनिएकाे थियाे । उनकाे दिमाग तेज थियाे र आम बच्चाकाे तुलनामा उनकाे उचाइ पनि लामाे थियाे । तीरजस्तै लामाे भएका कारण उनकाे नाम तीरा राख्याैँ ।’

जन्मपछि उनलाई घर ल्याइयाे, सबै ठिकै थियाे । तर केही समयपश्चात् उनकाे अवस्था परिवर्तन हुन थाल्याे । आमाकाे दुध पिउँदा तीरालाई गाह्राे हुन थाल्याे । शरीरमा पानीकाे कमि थियाे । एकपटक त उनकाे श्वास केही सेकेन्ड राेकियाे नै ।

खाेप लगाउने समयमा पनि तीरालाई श्वास फेर्न गाह्राे भएपछि उनका आमाबाबुले खतरा महसुस गरे ।

डाक्टरले नशा राेग विशेषज्ञ (न्युरोलोजिष्ट) लाई देखाउन भने । न्यूरोलोजिस्टले पत्ता लगाए कि तीरा ‘एसएमए टाइप-वन’ बाट पीडित छिन्, जुन निकै खतरनाक राेग हाे ।

प्रोटीन जीन

वास्तवमा, मानव शरीरमा एउटा जीन हुन्छ, जसले प्रोटीन बनाउँछ जसद्वारा मांसपेसी र नशा जीवित रहन्छन् । तर तीराकाे शरीरमा याे जीन थिएन । जसकारण उनकाे शरीरले प्राेटीन बनाउन सकेन र उनकाे शरीरका नशा निर्जीव हुन थाले । मस्तिष्कको मांसपेशी पनि कम सक्रिय र निर्जीव हुँदै गइरहेको थियो ।

सास फेर्दादेखि खाना खाँदासम्म मस्तिष्ककाे मांसपेशी सञ्चालित हुन्छ । तर तीरकाे शरीरमा याे भइरहेकाे थिएन । यस अवस्थालाई एसएमए अर्थात् स्पाइनल मस्क्यूलर एट्रोपी भनिन्छ । याे धेरै किसिमकाे हुन्छ र यसमध्ये टाइप वन सबैभन्दा गम्भीर हुन्छ ।

१३ जनवरीमा श्वासप्रश्वासकाे समस्या देखाउँदै तीरालाई मुम्बईको एसआरसीसी अस्पतालमा भर्ना गरिएकाे थियाे । तीराको एउटा फोक्सोले काम गर्न छाड्यो, त्यसपछि उसलाई भेन्टिलेटरमा राखियाे ।

मिहिरले भने, ‘उनी अहिले भ्यान्टिलेटरमा छिन्, ठिक छिन् । तर, लामाे समयसम्म उनलाई भेन्टिलेटरमा राख्न सकिँदैन ।  किनकि धेरै समयसम्म भेन्टिलेटरमा राख्दा ट्यूबमा संक्रमण हुने खतरा हुने भएकाले अहिले उनलाई सिधै खुवाइन्छ ।’

भारतमा छैन यसकाे उपचार

तीराको हेरचाहसँगै उपचार खर्त जुटाउनु प्रियंका र मिहिरका लागि चुनाैतिपूर्ण छ । पहिलाे समस्या त याे छ कि याे राेगकाे उपचारका लागि शरीरमा उक्त जीन रिलिज गरिन्छ, जसकाे उपचार भारतमा सम्भव छैन ।

मिहिर भन्छन् – ‘तीराकाे स्वास्थ्य अवस्था पनि नाजुक छ, यसलाई कतै बाहिर लैजान सम्भव छैन । यस्ताे अवस्थामा भारतमै उसकाे उपचार गर्नुपर्ने हुन्छ ।’

उनकाे उपचारका लागि अमेरिकाबाट एक विशेष किसिमकाे इन्जेक्सन ल्याउने प्रयास भइरहेकाे बीबीसीले जनाएकाे छ । जुन इन्जेक्सनकाे मूल्य १६ कराेड रहेकाे छ ।

आशाको किरण

मिहिर एक आईटी सेवा कम्पनीमा काम गर्दछन् भने प्रियंका (तीराकी आमा) एक फ्रिलेन्सर इलेस्ट्रेटर हुन् । दुवै जना याे इन्जेक्सनकाे मूल्य सुनेर स्तब्ध थिए । तर केही समयपछि अन्तर्राष्ट्रिय न्यूज च्यानलमा एउटा खबर देखे जहाँ क्यानाडामा यस्तो कठिन रोगहरूको उपचार गर्न क्राउडफन्डिङ प्रयोग गरिरहेका थिए ।

मिहिर र प्रियंकाकाे उक्त समाचारबाट केही आशा पलायाे ।

मिहिरले भने, ‘पहिले त निकै कठिन लागिरहेकाे थियाे । डाक्टरहरूले छाेरी ६ महिनाभन्दा ज्यादा बाँच्न सक्दिनन् भनेका थिए किनकी भारतमा यसकाे उपचार सम्भव थिएन । मैले जीवनमा कहिले १६ कराेड रूपैयाँ देखेकाे छैन । तर हामीले सुरूवात गर्ने विषयमा साेच्याैँ, र क्यानाडाकाे जस्तै गर्न सकिन्छ भन्ने विश्वास पनि लाग्याे ।’

मिहिर र प्रियंका दुवैले सामाजिक सञ्जालमा यसबारे कुरा सेयर गरे । त्यसपछि तीरा फाइट्स एसएमए लेखि इन्स्टाग्राम र फेसबुक पेज बनाए । यसमार्फत् उनीहरू तीराकाे स्वास्थ्य अवस्थाबारे नियमित जानकारी दिन्थे । सहयाेगकाे अपिल गर्थे ।

उनीहरूले तीराकाे उपचारका लागि रकम जुटाउन अभियान पनि चलाए ।

मिहिरले भने, ‘मानिसहरु हाम्रो कथा सुन्छन्, उनीहरु याे कथा आफ्नै जस्ताे महशुस गर्छन् । सबैले सहयाेग गरिरहेका छन् ।’

अन्य व्यक्तिले पनि तीराकाे सहयाेगका लागि अपिल गरिरहेका छन् । गम्भीर राेगबाट पीडित तीरा भने आफ्ना ठूला आँखाले हेर्दै मुस्कुराइरहन्छिन् । अहिले करिब १६ कराेड रुपैयाँ जम्मा भइसकेकाे छ । तर इन्जेक्सनकाे मूल्य नै १६ कराेड छ, यसबाहेक अन्य खर्च  पनि लाग्छ । डाक्टरले इन्जेक्सनका लागि प्रक्रिया सुरू गरिसकेका छन् । यद्यपी यसकाे लागि केही समय लाग्नेछ । इन्जेक्सनकाे लागतबाहेक परिवार सामु अन्य धेरै चुनाैति पनि छन् ।

मुम्बई अस्पतालका न्युराेलाेजिस्ट डा. निर्मल भन्छन्- ‘एसएमए चार प्रकारको स्पाइनल मस्क्यूलर एट्रोपी मध्ये एक हाे ।  पहिलो सबैभन्दा गम्भीर हो । यो छ महिनासम्मका बच्चामा पाइन्छ । स्नायु निर्जीव हुन्छन् । बच्चाले कुनै सूचना प्राप्त गर्दैन । मस्तिष्कको मांसपेशीहरू कमजोर हुन्छ र अन्तमा काम गर्न रोक्दछ । यस्तो अवस्थामा बच्चालाई बाँच्न हुन्छ। आजसम्म पनि यसकाे कुनै उपचार छैन ।’

उनी थप्छन्- ‘यद्यपि, यस रोगको उपचारका लागि २०१९ मा अमेरिकामा जोल्जेन्स्मा थेरापीकाे स्वीकृति मिल्याे । यो उपचार दुई बर्षभन्दा मुनिका बच्चाहरूलाई दिइन्छ । तर पूर्ण रूपमा निकाे नभएपनि बच्चाहरू पहिलेकाे तुलनामा केही हदसम्म निकाे हुन्छन् । याे इन्जेक्सन दिएपछि शरीरका स्नायुहरू निर्जीव हुन छोड्छन् । कमजोर मांसपेशीहरूले मस्तिष्कबाट फेरि संकेत प्राप्त गर्न थाल्छन् र उनीहरू बिस्तारै बलियो हुन थाल्छन् । बच्चा हुर्कन्छ । यो उपचार एकदम महँगो तर प्रभावशाली छ ।’

तीरा पाँच महिनाको भइसकेकी छिन्, उनको स्नायु प्रणाली पूर्ण क्षतिग्रस्त छैन, तर उनका मांसपेशीहरू अत्यन्त कमजोर छन्, उनी चलमलाउन भने सक्छिन् । मिहिरले भने, ‘यो इन्जेक्सन एक पटक मात्र दिनुपर्दछ । यदि समयमै इन्जेक्सन दिइयो भने तीराको मांसपेशी अझ मजबुत हुनेछन् । शरीरले प्रोटीन बनाउन थाल्छ र उनकाे जीवन सामान्य हुन्छ ।’